Ressources sur l'arthrite juvénile idiopathique
Comme vous vivez avec un enfant atteint d'arthrite juvénile idiopathique, vous savez à quel point il est important de savoir où s'adresser quand on a besoin d'information, de réponses ou de soutien additionnel. De nos jours, les personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique et celles qui en prennent soin peuvent trouver de l'information et du soutien à un grand nombre d'endroits.
Les livres et les vidéos peuvent être d'excellentes ressources pour ceux qui veulent en apprendre davantage sur l'arthrite, et ces ressources sont nombreuses. Vous pouvez vous en procurer dans les librairies, les bibliothèques et sur Internet. Pour en savoir plus sur les livres et les vidéos utiles, communiquez avec votre bureau régional de la Société de l'arthrite en composant le
Voici quelques ressources susceptibles de vous intéresser :
Livres
Vivre avec la polyarthrite : des enfants remplis de courage
La Société de l'arthrite, 2004
Ce livre de dessins et d'histoires, créé et rédigé par des enfants canadiens atteints d'arthrite, a permis à ces enfants de raconter et d'exprimer comment ils vivent avec l'arthrite juvénile.
It's Not Just Growing Pains: A Guide to Childhood Muscle, Bone and Joint Pain, Rheumatic Diseases, and the Latest Treatments
Thomas J. A., M.D. Lehman, Oxford University Press, 2004
Ce livre a pour but d'aider les parents d'enfants souffrant de douleurs articulaires et d'arthrite juvénile à s'assurer que leurs enfants obtiennent un diagnostic exact ainsi que les meilleurs soins et les meilleurs résultats possible.
Juvenile Rheumatoid Arthritis: A Closer Look
J. Roger Hollister, 2000
Keeping A Secret: A Story About Juvenile Rheumatoid Arthritis
Elizabeth Murphy Melas, April Hartmann
Elizabeth Murphy-Melas, Health Press (NM), 2001
C'est l'histoire émouvante et attachante du parcours d'une fillette entre son diagnostic et son traitement. Pourquoi Jennifer ne peut-elle pas jouer au soccer ou sauter à la corde? Tout enfant atteint d'une maladie chronique s'identifiera à cette fillette atteinte d'arthrite juvénile idiopathique qui doit finir par accepter le diagnostic et le traitement de sa maladie et annoncer la nouvelle à ses amis.
Nicole's Story
Virginia Totorica Aldape, photographies de Lillian S. Kossacoff. Lerner Publishing Group, 1996.
Ce livre d'images devrait inspirer n'importe quel jeune. Il est rédigé du point de vue d'une fillette de 8 ans qui vit avec l'arthrite juvénile idiopathique.
Parenting a Child with Arthritis: A Practical, Empathetic Guide to Help You and Your Child Live with Arthritis
Earl J. Brewer Jr.; Kathy Cochran Angel, McGraw-Hill, 1992
The Official Patient's Sourcebook on Juvenile Rheumatoid Arthritis: A Revised and Updated Directory for the Internet Age
Icon Health Publications, 2002
Ce livre de référence pour parents et aidants naturels d'enfants atteints d'arthrite juvénile idiopathique se divise en trois parties. Les deux premières parties renseignent le lecteur sur la manière de faire des recherches pour trouver, par exemple, des lignes directrices sur le diagnostic, le traitement et le pronostic de l'arthrite juvénile idiopathique et traitent de plusieurs sujets, y compris comment se mettre en contact avec des organismes, des associations et des groupes d'entraide consacrés à l'arthrite juvénile idiopathique. La dernière partie suggère des lectures utiles aux patients atteints de cette maladie.
Your Child with Arthritis: A Family Guide for Caregiving
Lori B., M.D. Tucker, Bethany A. Denardo, Judith A. Stebulis, Jane G., M.D. Schaller, Johns Hopkins University Press, 1996
C'est un guide de référence pratique pour les parents et les aidants naturels d'un enfant atteint d'une maladie rhumatismale. Il permet aux parents de comprendre les problèmes auxquels fait face leur enfant et de composer efficacement avec ces problèmes. Il examine les conséquences médicales de l'arthrite et ses répercussions sur la famille et en milieu scolaire.
L'arthrite : Approche globale
Clinique Mayo, Gene G. Hunder, M.D.
Lavoie Broquet, 2000
Les professionnels de la Clinique Mayo donnent, dans ce livre complet, l'information essentielle pour prendre en charge l'arthrite et rendre la vie plus active, plus confortable et plus productive. Ce livre traite de la santé des gens touchés par l'arthrite et leur offre l'espoir. L'accent est mis sur l'arthrose et la polyarthrite rhumatoïde, mais l'information est très pertinente pour les personnes souffrant de toute autre forme d'arthrite.
L'Arthro-didacte : l'Art de vivre avec son arthrite
Kate Lorig, R.N., Dr. P.H. et James F. Fries, M.D.
Éditions du renouveau pédagogique, 2001
Pour chaque patient arthritique, ce qui compte, c'est d'alléger la douleur et de prendre en charge son corps et sa maladie. Pour vous y aider, voici la deuxième édition française du livre qui a transformé la vie de milliers d'arthritiques dans le monde entier et qui offre ici une mise à jour importante des données.
D'autres ressources sont mentionnées dans le site Web de la Société de l'arthrite : http://www.arthrite.ca.
Site Web commandité par Amgen et Wyeth
BrainPOP
http://www.BrainPOP.com
Ce site est un moyen amusant d'en apprendre davantage sur l'arthrite juvénile idiopathique. Il contient un film qui explique, en termes que les enfants peuvent comprendre, trois types d'arthrite juvénile idiopathique et leur traitement médical.
Autres sites Web
La Société de l'arthrite
http://www.arthrite.ca
Le site Web de la Société de l'arthrite offre de l'information, du soutien, des conseils pour mieux vivre avec l'arthrite, des critiques de produits utiles et des nouvelles sur la recherche. Par l'intermédiaire de ses bureaux régionaux, vous pouvez vous mettre en contact avec d'autres personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique et vous tenir au courant des activités et des programmes offerts dans votre région.
Réseau canadien de la santé
http://www.reseau-canadien-sante.ca<
Le Réseau canadien de la santé est un service d'information-santé bilingue, pancanadien, sans but lucratif. Il peut vous aider à trouver l'information dont vous avez besoin pour rester en santé et prévenir la maladie. Pour ce faire, il collabore avec Santé Canada, des organismes pancanadiens, provinciaux et territoriaux sans but lucratif, des universités, des hôpitaux, des bibliothèques ainsi que des organismes communautaires.
Ontario Juvenile Arthritis Association
La Ontario Juvenile Arthritis Association (OJAA) est un groupe d'entraide pour les parents d'enfants atteints d'arthrite juvénile. Des réunions ont lieu au Grandview Rehabilitation Centre à Oshawa. Pour en savoir plus, écrivez à info@on.arthritis.ca ou appelez le 1-800-321-1433.
Mayo Clinic
http://www.mayoclinic.com
Si vous cherchez une description détaillée de l'arthrite et des maladies apparentées, vous pourrez en trouver une dans ce site d'information générale sur la santé.
HealthTalk Interactive
http://www.healthtalk.com
Ce site est une source d'information et de soutien utile pour les personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique. Il comprend des articles sur l'arthrite, des témoignages, des questions à poser à votre médecin, un guide sur les ressources disponibles et bien plus encore.
InteliHealth
http://www.intelihealth.com
InteliHealth est une source exhaustive d'information sur les problèmes de santé, les médicaments, un mode de vie sain et un très grand nombre de maladies. Une recherche sur les mots « rheumatoid arthritis » a repéré un article de 1 600 mots provenant de l'école de médecine Harvard et des centaines d'autres articles portant précisément sur la polyarthrite rhumatoïde.
Groupes de soutien aux patients
La Société de l'arthrite
http://www.arthrite.ca
Profitez de l'occasion pour visiter la Librairie sur l'arthrite qui contient des liens vers des livres canadiens.
L'Alliance canadienne des arthritiques (ACA)
http://www.arthrite.ca/resources%20for%20advocates/capa/default.asp?s=1
L'Alliance canadienne des arthritiques (ACA) est un organisme national qui permet de créer des liens entre les personnes atteintes d'arthrite, en les aidant à devenir des défenseurs plus efficaces de leurs intérêts. L'ACA reçoit l'appui de la Société de l'arthrite et il n'y a aucuns frais d'adhésion.
Les ressources susmentionnées sont offertes uniquement à titre de renseignement. Elles ne sont pas sanctionnées par le fabricant ni les distributeurs d'ENBREL.
